Zorgtechnologie. Wat is de betekenis van zorgtechnologie? Wat zijn voorbeelden & ontwikkelingen van technologie in de zorg, o.a in het ziekenhuis?

Betekenis zorgtechnologie

Wat is de betekenis van zorgtechnologie? De gezondheidszorg staat onder druk door de hogere levensverwachting van patiënten, stijgende zorgkosten en een druk vanuit patiënten die zelf ook meer gebruik van technologie maken in hun dagelijks leven. Om die reden wordt er snel naar technologie gekeken om de gezondheidszorg te verbeteren.

In dit artikel deel ik een aantal technologieën en voorbeelden. Dit is tamelijk breed, van digitale middelen tot aan biotechnologie. Dat maakt ook dat de reikwijdte van de voorbeelden verschilt. Sommige technologieën worden al toegepast in ziekenhuizen en verpleeghuizen, terwijl andere ontwikkelingen klinken als toekomstmuziek (zoals organoïden en klonen).

Definitie zorgtechnologie

De definitie van zorgtechnologie die ik zelf hanteer is breed. Het gaat om het toepassen van technologie in de gezondheidszorg om die zorg beter, goedkoper, effectiever of efficiënter te maken. Dit is tamelijk breed, want wat is precies beter? Als patiënten met een app zelf een aantal metingen kunnen doen, dan zorgt dat wellicht voor goedkopere zorg, maar is het dan ook beter? En ervaart de patiënt dat ook als prettiger?

Zoals dit voorbeeld laat zien, is het resultaat van zorgtechnologie niet altijd eenduidig. Om die reden is het goed om te kijken waarom en met welk doel je technologie inzet. Daar schreef ik onder meer dit artikel over: innovatie gezondheidszorg.

Voorbeelden zorgtechnologie

Wat zijn voorbeelden van technologie in de zorg? Dit zijn 8 relevante technologische ontwikkelingen die een grote impact op de gezondheidszorg hebben of gaan hebben:

  1. Software
  2. Big data
  3. Blockchain
  4. Kunstmatige intelligentie
  5. DIY biomedische technologie
  6. Biotechnologie
  7. Organoiden
  8. Klonen

De technologieën heb ik in hieronder verder uitgewerkt.


1. Software

De neiging die in meer industrieën speelt (zoals de reiswereld, muziek, media en retail) ontstaat ook meer in de gezondheidszorg. Auteur Luciën Engelen: ‘De gezondheidszorg wordt een software industrie.’ Een voorbeeld daarvan is telemedicine en telehealth, oftewel: zorg op afstand.

De gezondheidszorg wordt een software industrie

Luciën Engelen

Door videoconferencing en virtual reality hoeft een arts, specialist of verpleger niet altijd meer bij de patiënt te zijn om advies te geven, een diagnose te stellen of zorg te verlenen. Het aantrekkelijke van deze visie is dat het de gezondheidszorg in ontwikkelingslanden ook radicaal kan verbeteren.

Casus app Halodoc (Indonesië)

Een voorbeeld hiervan is de app Halodoc in Indonesië. Uit een artikel met NRC uit begin 2020 blijkt dat 20.000 artsen bij de app zijn geregistreerd en 1.300 apothekers [link onderin]. Het doel van de dienst is om de toegang tot de gezondheidszorg te verbeteren. Zo zijn de artsen in het land ongelijk verdeeld. In Papoea of Kalimantan zijn veel minder artsen dan op Java.

Een bijkomend voordeel van deze methode is dat patiënten de app gebruiken voor onderwerpen die taboe zijn in Indonesië. Bestuursvoorzitter Sudharta zegt dat hij op basis van gesprekken met artsen hoort dat somberheid en depressieve klachten de meest voorkomende redenen zijn dat patiënten de app raadplegen.


2. Big data

Big data in de gezondheidszorg wordt gedreven door digitalisering, zoals Zayna Khayat mij vertelde in een videointerview dat je verderop in dit artikel kan bekijken. Zayna is bij Singularity University betrokken bij de toekomst van de zorg en zorginnovatie.

Alles wat wordt gedigitaliseerd, kun je immers makkelijker analyseren. Een simpel voorbeeld: door bloedwaardes op te slaan in een database en deze te ontsluiten, kun je analyses doen om trends te ontdekken of vergelijkingen te maken.

Door gebruik van data kun je ook voorspellingen doen over de ontwikkeling van iemands gezondheid. Kan een app straks voorspellen wanneer ik griep krijg (en nog beter: wat moet ik doen om dit te voorkomen?). Verderop zul je in het deel over kunstmatige intelligentie hier meer over lezen.

Quantified health

Niet alleen data die wordt gegenereerd binnen een instelling draagt hieraan bij. Patiënten produceren steeds meer data zelf. Dit wordt ook wel de quantified self genoemd [link onderin]. Nu is het nog zo dat wanneer je als patiënt bij de dokter komt of naar het ziekenhuis gaat, er op één moment een opname wordt gemaakt. In de toekomst verzamelen we continu data over ons zelf. Geen incidentele ‘snap shots’ meer.

Door het gebruik van die data voor de gezondheid en gezondheidszorg kan je spreken van ‘quantified health’. In het deel over Open Science kom ik terug op de mogelijkheden om die gezondheidsdata te delen voor wetenschappelijk onderzoek.

Het begint met de eigendom en toegang tot je eigen gezondheidsdossier. In Nederland is dit al jaren een pijnpunt, terwijl inzicht in deze gegevens in landen zoals Estland, Zweden, Finland, Israël en Singapore al jaren het geval is.

Sensoren

Kris Verburgh was de andere spreker op de Singularity University Summit 2017 over het onderwerp zorginnovatie. Hij noemde naast data nog een aantal ontwikkelingen die de gezondheidszorg radicaal gaan veranderen: sensoren, cloud computing, robots, kunstmatige intelligentie en biotechnologie. Hij richtte zich in zijn verhaal vooral op sensoren. ‘In de toekomst gaan we overal sensoren in stoppen.’

Een concreet voorbeeld hiervan zijn de slimme oordopjes van Dash. Met deze oordopjes kun je niet alleen muziek luisteren, maar de sensoren in de apparaatjes meten ook onder meer je hartslag, het aantal calorieën dat je verbrandt en aantal stappen dat je zet.

Rol smartphone

Waar dit toe leidt? ‘De sensoren, in combinatie met slimmere software, zorgen dat de mobiele telefoon onze beschermengel wordt.’ Dit sluit aan op de voorspelling van Luciën Engelen: ‘We gaan steeds meer naar een toekomst toe waarin het meten van (vitale) lichaamsfuncties worden gedelokaliseerd.’

De mobiele telefoon vervult hierin een essentiële rol. Het wordt de hub waar alle metingen en data binnenkomen.

Slim huis

De sensoren zitten in je smartphone, maar ook op straat of in je huis. Volgens een onderzoek onder 7.200 Europeanen van het Taiwanese bedrijf leeft ongeveer 12% van de Europeanen in een zogenaamde ‘smart home’. Dit is een huis waarin huishoudelijke apparaten, slimme verlichting, virtuele assistenten, slimme camera’s en thermostaten via wifi op afstand te bedienen zijn. In Amerika en China ligt dat percentage volgens Irene van der Linde in een artikel in De Groene Amsterdammer een stuk hoger [link onderin].

Die apparatuur meet ook ons gedrag en onze gezondheid. Neem een slimme badmat die je gewicht en BMI meet. Een slim toilet dat je ontlasting analyseert en een matras vol met sensoren die je nachtrust analyseert.

Ad van Berkel heeft de startup UNSense opgericht. Dit bedrijf doet onderzoek naar de toekomst van wonen en werken. Door slimme technologie blijven we langer thuis wonen en verandert onze omgang met ons huis. Van Berkel: ‘Je huis wordt als een meubel’. Ik zou zijn visie nog verder willen uitbreiden: je huis wordt je ziekenhuis, in ieder geval wat de metingen en monitoring betreft.

Video digitalisering zorg

Tijdens de Singularity University the Netherlands Summit 2017 in Haarlem had ik een interview met Zayna Khayat van de REshape Centre Nijmegen. Zij legt uit waarom innovatie in de gezondheidszorg onvermijdelijk is, mede omdat het één van de laatste sectoren is die gedigitaliseerd wordt.

Interview met Zayna Khayat, REshape Centre Radboudumc Nijmegen

3. Blockchain

Maar hoe regel je opslag en toegang tot deze data? Zeker in het licht van de toenemende interesse van bedrijven, waarover je meer zult lezen in de volgende trend.

Een mogelijke oplossing voor de opslag en toegang tot patiëntendata is de blockchain technologie [link onderin]. De klacht die artsen en professionals in de zorg vaak uiten, is dat ze zoveel tijd besteden aan het invoeren en opzoeken van data. Een geluid dat veel patiënten hebben, is dat het onduidelijk is wie allemaal toegang heeft tot hun medische gegevens.

In Nederland komt dit terug in de discussies rond het elektronisch patiëntendossier (EPD). De naam suggereert dat er een online dossier is van de gezondheidsgegevens van elke Nederlander, dat door alle ziekenhuizen en artsen bekeken kan worden. Maar eigenlijk is het software waarmee medische gegevens aan derden beschikbaar wordt gesteld.

Werking

In de Verenigde Staten doen onderzoeksinstellingen en bedrijven onderzoek naar de inzet van blockchain technologie om dit beter, makkelijker, veiliger en transparanter te maken. De blockchain is een gedistribueerd grootboek waarin alle registraties en wijzigingen daarop door het hele netwerk geaccordeerd moeten worden. Met een mooi woord heet dit ‘consensus’.

Het bedrijf Deep Mind Health, eigendom van Google, heeft een project genaamd ‘Verifiable Data Audit’. Dit is een digitaal grootboek waarin de registratie en toegang tot medische data op een versleutelde wijze worden bijgehouden. Dat betekent als iemand er toegang tot wil of wijzigingen in gaat aanbrengen, dit wordt geregistreerd.

Volgens de ontwikkelaar is het op een gegeven moment mogelijk dat de patiënt zelf kan aangeven wie en/of welke instantie toegang krijgt tot de medische informatie. De toepassingen zijn daarmee breder dan alleen gezondheidszorg, want dit maakt het wellicht ook makkelijker om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek door het delen van je data.

Video blockchain zorg

In november 2017 interviewde ik Rutger van Zuidam, hij is eigenaar van Dutchchain.com en een van de organisatoren van de Blockchaingers Hackathon.

We praten over wat blockchain betekent voor vertrouwen, de impact op de gezondheidszorg en de koers van bitcoin. Rond 2.15 vertelt hij over de toepassingen van blockchain in de zorg.

Interview met Rutger van Zuidam tijdens de Singularity University the Netherlands Summit

4. Kunstmatige intelligentie

Naast de opslag van data, waar blockchain een methode voor kan zijn, is een andere uitdaging de integratie en analyse van alle data. Een bloemlezing van de data die er beschikbaar is van een patiënt: sensor data, labtesten, afbeeldingen (van scans), elektronisch patiëntendossier, DNA (genoom) en het epigenoom.

In dat licht is de uitspraak van Kris Verburgh wel treffend: ‘In de komende jaren zal het leven worden gedigitaliseerd.’ Hij doelt daarbij op het genoom (DNA-analyse), het connectoom (de neuronen en synapsen in je hersenen), het microbioom (samenstelling van je darmbacteriën) en het epigenoom (hoe komen genen tot expressie).

Voorbeelden kunstmatige intelligentie zorg

Maar het is toch onmenselijk om die berg met data te analyseren? De oplossing is kunstmatige intelligentie [link onderin]. Een bekend voorbeeld is Watson van IBM. Watson wordt al in veel ziekenhuizen gebruikt door specialisten om hen te helpen in het analyseren van data.

Een paar voorbeelden van het gebruik van kunstmatige intelligentie in de zorg zijn:

  • In 2015 toonde een Nederlands onderzoek aan dat door een computer gestelde diagnoses van prostaatkanker aan de hand van MRI afbeeldingen even goed waren als die van menselijke radiologen [link onderin].
  • Uit een onderzoek uit 2016 van Stanford bleek dat kunstmatige intelligentie met behulp van microscoopbeelden longkanker beter kon diagnosticeren dan menselijke pathologen [link onderin].
  • In de Verenigde Staten heeft de FDA (Food and Drugs Administration) in april 2018 een software programma hebben goedgekeurd die een oogdiagnose kan doen [link onderin]. De software met de naam IDx-DR kan een bepaalde oogziekte detecteren door een foto van de retina te analyseren. De software kan hiermee diabetische retinopathie ontdekken. Dit is een aandoening waar te veel bloedsuiker de bloedvaten aan de achterkant van het oog aantast.

Betere zorg?

In welke mate leidt kunstmatige intelligentie tot betere zorg? Want het gaat ook nog wel eens mis. Een onderzoek uit 2015 in de Verenigde Staten laat zien dat tussen 2000 en 2013 er 144 sterfgevallen en 1.391 gevallen van letsel zich hebben voorgedaan die verband hielden met door robots verrichte chirurgische ingrepen [link onderin]. Veel voorkomende problemen waren niet alleen hardwarekwesties, maar ook softwareproblemen zoals ongecontroleerde bewegingen en spontane uitval.

Dat neemt niet weg dat het overige deel van de bijna 2 miljoen door dit rapport geanalyseerde robotoperaties goed verliep, en dat robots chirurgische ingrepen kennelijk eerder veiliger dan riskanter maken. Een ander onderzoek van de Amerikaanse overheid liet namelijk zien dat behandelfouten in het ziekenhuis in de Verenigde Staten leidt tot meer dan honderdduizend doden per jaar [link onderin].

Video kunstmatige intelligentie zorg

Op de AI Congress 2018 in Londen sprak ik met Bill Aronson (AIRG), Dr. Dafydd Loughran (Babylon Health) en Christopher de Rudofl (Vovl Global) over kunstmatige intelligentie in de zorg.

Bekijk de video hieronder:

Verslag met 3 interviews op de AI Congress 2018

5. DIY biomedische technologie

Onder de term biomedische technologie kun je alle technologische hulpmiddelen in de zorg kunnen scharen. Mijn interesse als biohacker ligt bij toepassingen die patiënten, doe-het-zelvers en enthousiastelingen zelf hebben gemaakt.

Dit zijn een aantal pioniers:

  • Jack Andraka
  • Robin Koops
  • Mary Moe
  • Tim Omer
  • Four Thieves Vinegar

Hieronder volgt een beschrijving van hun projecten.

Jack Andraka

Het voorbeeld van Jack is exemplarisch voor de invloed van de ‘maker beweging’ op zorginnovatie. Op zijn vijftiende ontdekte hij een nieuwe manier om alvleesklierkanker op te sporen [link onderin]. Dit deed hij op basis van wetenschappelijke onderzoeken die hij online kon raadplegen.

Hij begon zijn onderzoek omdat zijn lievelingsoom was overleden aan alvleesklierkanker. Jack kwam er achter dat een bepaald proteïne al in een heel vroeg stadium van de ziekte in een verhoogde concentratie in het lichaam aanwezig is. Om die reden ontwikkelde hij een eenvoudige thuistest om hierop te testen.

Deze methode was 90% accuraat, 168 keer sneller, ruim 26 duizend keer goedkoper en 400 keer gevoeliger dan de methoden die op dat moment op de markt waren. Dit voorbeeld laat zien dat het potentieel aan uitvinders enorm is toegenomen door het internet.

Robin Koops

De Nederlandse machinebouwer ontwierp een revolutionaire kunstmatige alvleesklier om zijn suikerziekte onder controle te brengen. In zijn schuur knutselde hij een prototype in elkaar. De kunstmatige alvleesklier meet de suikerspiegel van de patiënt. Bij te hoge waarden spuit het apparaat insuline in het lichaam. Bij te lage waarden krijgt de patiënt het hormoon glucagon, dat de suikerspiegel naar beneden brengt. In de Volkskrant noemt Robin zijn apparaat de ‘Robopump’ [link onderin].

Tim Omer

Het verhaal van Tim Omer lijkt op dat van Robin Koops. Tim Omer heeft ook last van suikerziekte. Hij noemt zichzelf een ‘citizen hacker’ [link onderin]. Dit is een beweging die hij omschrijft als ‘normale mensen die het zat zijn om te wachten op technologische oplossingen voor hun ziekte en daarom het heft in eigen handen nemen.’

Wat Tim verbaasde is dat het apparaat dat zijn bloedsuiker continu bijhield, niet communiceerde met zijn insulinepomp. Hij maakte een systeem met zowel hardware- als software-aanpassingen zodat de insulinepomp direct kon reageren op realtime metingen van de bloedsuiker. Zijn doel is niet om een bedrijf op te richten, maar zijn inzichten open te delen met iedereen.

Mary Moe

In 2019 sprak ik op de conferentie Hacker Hotel. Tijdens het diner vertelde een andere spreker me over Mary Moe [link onderin]. Zij is een Noorse expert in softwarebeveiliging en kreeg op relatief jonge leeftijd een pacemaker vanwege een aandoening aan haar hart.

Vanwege haar professionele expertise was ze benieuwd hoe haar pacemaker was beveiligd en of ze het apparaat kon hacken. Dat bleek het geval. Zo paste ze zelf de standaardinstellingen aan om zelf op een hogere hartslag een halve marathon te kunnen lopen.

Haar project kreeg veel aandacht in de media. Momenteel maakt Mary zich sterk voor een groter bewustzijn van de beveiligingsissues van medische apparatuur.

Four Thieves Vinegar

De Four Thieves Vinegar is een hackerscollectief. Zij waren gefrustreerd met de prijsstijgingen van de EpiPen. Dit is een injectieapparaat voor patiënten met bepaalde allergieën. In de periode van 2007 tot en met 2016 ging de prijs van een dosis van 57 dollar naar 318 dollar. In de New York Times kwamen patiënten en belangengroepen aan het woord die zich zorgen maakten over de beschikbaarheid van deze medicatie.

Het hackerscollectief besloot om daarom zelf een handleiding te maken om zelf de EpiPen na te bouwen. Ze noemden dit de EpiPencil [link onderin]. Het maken van dit apparaat kost nog maar 30 dollar.


6. Biotechnologie

Biotechnologie is de technologische toepassing van biologische kennis. Anders gezegd: het is technologie gebaseerd op biologie. Op mijn blog schreef ik eerder een uitgebreid artikel over biotechnologie [link onderin].

In dit stuk licht ik een paar elementen uit die gaan over de rol van biotechnologie in de zorg.

Genetica

De belangrijkste kracht in de ontwikkeling naar gepersonaliseerde en geïndividualiseerde zorg is DNA. DNA is het besturingssysteem van het lichaam [link onderin].

De centrale dogma van de moleculaire biologie beschrijft hoe informatie kan worden overgedragen van DNA en RNA naar eiwitten, maar niet andersom. De eiwitten hebben vervolgens weer invloed op allerlei processen in het lichaam, waaronder het uiterlijk, kans op bepaalde ziektebeelden en zelfs persoonlijkheidskenmerken.

Dit wordt ook wel het fenotype genoemd. Waar het genotype de codering is, staat het fenotype voor de fysiologische uitwerking van die code.

SNP

Een code van DNA die codeert voor een bepaald gen wordt een SNP genoemd. SNP staat voor ‘single-nucleotide polymorphism’. Dit zijn mutaties in het DNA die leiden tot een bepaalde eigenschap of kenmerk. Zo heb ik zelf een DNA test gedaan waaruit bleek dat ik op SNP rs2306402 een mutatie heb, waarmee ik een licht verhoogde kans heb op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer [link onderin].

De fundamentele vraag van veel onderzoekers is of er één of meerdere SNP’s bestaan die veel vaker voorkomen bij zieke dan bij gezonde mensen. Met deze genetische markering kunnen onderzoekers uitrekenen hoeveel de aanwezigheid van de genetische markering het risico verhoogt om de ziekte te ontwikkelen.

Genetische aandoeningen

Volgens de Trendanalyse biotechnologie van het COGEM uit 2016 zijn er naar schatting ongeveer 7.000 erfelijke ziekten die worden veroorzaakt door een mutatie in één gen, waarbij de wijze van overerving kan verschillen (bijvoorbeeld via gewone chromosomen, geslachtschromosomen of via mitochondriën).

Zowel de medische wetenschap als commerciële bedrijven spelen hierop in, zoals ik de onderstaande voorbeelden laat zien.

  • Het doel van het ‘100.000 genomes project’ in het Verenigd Koninkrijk is om de erfelijke code van 70.000 mensen in kaart te brengen. Vervolgens kan met die database medisch onderzoek worden gedaan en kunnen wellicht nieuwe therapieën ontwikkeld worden.
  • In de Verenigde Staten werken doctoren aan een app om op basis van je genoom een risicoschatting te geven of je een aandoening aan je kransslagader krijgt [link onderin].
  • Anders Dale, een hersenonderzoeker aan de Universiteit van Californië, werkt aan risicocalculator voor het ontwikkelen van Alzheimer [link onderin]
  • RiskScore is een test die is ontwikkeld door het bedrijf Myriad Genetics. Met de test wordt op basis van 81 genetische varianten een risicoscore gegeven voor de ontwikkeling van borstkanker.

Perfect DNA bestaat niet

Het is en blijft een risico-inschatting. Het is geen klassieke genetische diagnostiek én een foutloos genoom bestaat simpelweg niet. Een treffende quote is van Lone Frank: ‘In werkelijkheid zijn wij slechts patiënten die nog niet zijn gediagnosticeerd.’

Een andere kanttekening is dat het domein van genotype naar fenotype in ontwikkeling is. Wanneer er nieuwe wetenschappelijke studies uitkomen, dan worden de databases weer bijgewerkt. Zo kan je theoretisch van risicoklasse voor een bepaalde aandoening veranderen als er meer onderzoek beschikbaar komt.

Bij een groeiend aantal aandoeningen is het DNA-profiel leidend in het toebrengen van medicijnen. Nu zijn de meeste doseringen gebaseerd op algemene standaarden. Het genetisch profiel kan iets zeggen over welke je dosis van een stof je moet hebben voor een optimale werking. Het kan gaan over de werking van aspirine tot meer specifieke geneesmiddelen.

Scorekaarten

Cardioloog Amit Khera van het Broad Institute gelooft in scorekaarten op basis van genetica: ‘Wat ik denk, is dat als je jong bent al je genetische informatie op een basiskaart staat. Daarop staat een risicoinschatting op een aantal ziektes. Er staat dan bijvoorbeeld dat je in het 90% percentiel valt voor hartaandoeningen, in het 50% percentiel voor borstkanker en in de 10% percentiel voor diabetes’ [link onderin].

In zijn werk gebruikt hij nu al de leeftijd, het gewicht en het gedrag van zijn patiënten om een risicoinschatting te maken van de kans dat ze een leiden aan een hartaandoening. Het toevoegen van genetische informatie is volgens hem niet meer dan normaal.

Steven Tucker, huisarts in Singapore, is het hiermee eens [link onderin]. ‘De toekomst gaat om gezondheid, niet om gezondheidszorg.’ Hij vraagt aan zijn patiënten of ze apps en gadgets willen dragen om hun dagelijkse gezondheid te meten én dit te combineren met een genetische test. ‘Op deze manier heb je een grotere kans om aandoeningen later in het leven alvast voor te zijn.’

Gentherapie

Met DNA informatie kun je gepersonaliseerde medicijnen en therapieën ontwikkelen, maar nog een stap verder is het ingrijpen op DNA: gentherapie.

Onder deze term vallen diverse methoden, onder andere het remmen van genen die te actief zijn (dit wordt ‘overexpressie’ genoemd) of het wijzigen van DNA. Verderop ga ik in op de meest in het oog springende methode van het wijzigen van DNA, namelijk CRISPR/cas9.

Doorbraak

Een grote doorbraak in gentherapie was 2015. Toen werd de Britse eenjarige Layla met een experimentele gentherapie behandeld voor een zware vorm van leukemie [link onderin].

Nadat beenmergtransplantatie niet bleek te werken schakelden de artsen door naar een nieuwe methode. Met TALEN (een vorm van genetische modificatie) werden haar immuuncellen bewerkt om ze sterker te maken tegen de kanker. Tegenwoordig wordt CRISPR/cas9, waarover later meer, vaker ingezet voor dergelijke behandelingen.

Nederland

In 2014 is het in Nederland ontwikkelde Glybera als eerste gentherapie op de Nederlandse markt toegelaten [link onderin]. Het middel is ontwikkeld voor patiënten die die lijden aan terugkerende acute alvleesklierontsteking (pancreatitis). In 2015 kwam het op de markt met een prijskaart van ruim 1 miljoen dollar per behandeling. Daarover later meer. Overigens bleek de gentherapie voor de fabrikant niet genoeg op te leveren, waarna het in 2017 van de markt verdween [link onderin].

Anno 2020 zijn er ook gentherapieën op de Nederlandse markt voor leukemie en de spierziekte SMA. Middelen voor patiënten met een ernstige aandoening aan het netvlies en de bloedziekte bèta-thalassemie worden beoordeeld. Volgens de Volkskrant zijn er honderden onderzoeken gaande naar de inzet van genetische therapieën, waarvan er 90 in de eindfase zijn [link onderin].

Celkerntransplantatie

Een bijzondere vorm van gentherapie is celkerntransplantatie. Hierbij wordt ingegrepen op het mitochondriaal DNA. Als de mitochondriën, de energiefabrieken in de cellen, niet goed functioneren leidt het vaak tot zeer ernstige stofwisselingsziektes. Mitochondriën erft een baby alleen via de moederlijn. In het geval van een transplantatie wordt daarom de celkern uit een eicel van de moeder gehaald naar een cel van een gezonde donor.

In het Verenigd Koninkrijk is deze methode al toegepast. Dat leidde daar tot krantenkoppen zoals ‘een baby met drie ouders’ [link onderin]. In mijn podcastinterview met professor Annelien Bredenoord (UMC Utrecht) legt de werking van deze methode uit [link onderin].

CRISPR/cas9

CRISPR/cas9 is een nieuwe methode voor het bewerken van DNA. Op mijn blog schreef ik eerder een artikel over genetische modificatie met CRISPR/cas9 [link onderin].

Tot voor de ontdekking van CRISPR/cas9 was de enige manier om wijzigen in het DNA aan te brengen door het te bestoken met straling, chemicaliën of virussen. Onderzoekers hoopten dan dat die ingreep precies de gewenste veranderingen zou opwekken [link onderin]. Ten opzichte van die eerdere methoden is CRISPR/cas9 veel preciezer, goedkoper en efficiënter.

De verwachtingen van CRISPR/cas9 zijn hooggespannen. Zo zegt Jennifer Doudna, samen met Emmanuelle Charpentier de ontdekker van CRISPR/cas9, het volgende: ‘CRISPR heeft een ongelooflijke potentie om de wereld te verbeteren. Stel je voor dat je genetisch de meest ernstige erfelijke ziektes kunt uitbannen, net als vaccinaties een einde maakten aan de pokken en straks ook aan polio.’

Toepassingen CRISPR/cas9 in gezondheidszorg

Na de eerste publicatie in Science in 2012 ging het snel [link onderin].

  • In 2016 deden Chinese onderzoekers voor het eerst een behandeling van een patiënten om kanker te bestrijden [link onderin]. Ze kregen hun eigen immuuncellen ingespoten die eerst genetisch waren aangepast tot effectieve kankerdoders.
  • In 2019 stonden op de database clinicaltrials.gov al rond de 20 actieve onderzoeken in de laatste fase variërend van HIV tot bloedaandoeningen.
  • Commerciële bedrijven zoals CRISPR Therapeutics en Vertex Pharmaceuticals bieden in 2020 al behandelingen aan voor sikkelcelanemie en bèta-thalassemie.

Toch waarschuwen wetenschappers in een artikel in Nature in 2020 voor te hoge verwachtingen [link onderin]. Zo zijn er nog problemen met het bezorgen van de genetische mutaties op de juiste plek en de omvang om heel precies mutaties aan te brengen. Anderzijds kunnen zij zich geen toekomst van de geneeskunde voorstellen zonder gebruik van CRISPR-cas9.

CRISPR op jezelf

Als biohacker ben ik gefascineerd door mensen die zichzelf willen bewerken met CRISPR/cas9. Zo heb ik op mijn Youtube-kanaal Tristan Roberts geïnterviewd [link onderin]. Hij was later ook te zien in de vierdelige documentaire Unnatural Selection op Netflix [link onderin].

Tristan Roberts leidt aan HIV en slikte daarvoor dagelijkse medicatie om zijn aandoening te onderdrukken. Als proefkonijn offerde hij zichzelf op om een experimentele methode van genetische modificatie op zichzelf te testen. Deze methode was niet afkomstig van een farmaceutisch bedrijf of een wetenschapper. Nee, de methode was ontwikkeld door een groep enthousiaste amateur-biotechnologen.

Hoewel de methode uiteindelijk niet bleek te werken, roept zo’n experiment allerlei morele en praktische vragen bij me op. Welke recht hebben individuen om dit op zichzelf te testen? Hoe moeten wetenschappers en artsen hiermee omgaan?

Dare to try

Het zelfexperiment van Tristan Roberts sluit aan bij de de ‘Dare to try’ beweging. Deze beweging is afkomstig van een soortgelijke wetswijziging in de Verenigde Staten in 2018. Dit is de zogenaamde ‘Right to Try’. Deze wet geeft uitbehandelde patiënten het recht om experimentele medicijnen te gebruiken zonder toestemming van de FDA, de medicijnautoriteit [link onderin].

Dit zijn een paar patiënten die hiermee de media hebben gehaald:

  • De Vlaamse Dave Werbrouck heeft ALS. Hij schreef een open brief aan de wetenschap om hem te gebruiken als proefkonijn [link onderin].
  • De Nederlanders Tiny Romviel en Piet Vromans vlogen naar Japan om daar een experimentele behandeling te ondergaan voor ALS. In de Volkskrant werden ze gevolgd en geïnterviewd.
  • Het Nederlandse bedrijf myTomorrows helpt ernstig zieke patiënten bij het zoeken naar medicijnen die nog in onderzoek zijn of hier nog niet zijn geregistreerd [link onderin].
  • De Amerikaan Malakkar Vohryzek heeft een huidaandoening waardoor bij zonlicht direct heftige moedervlekken ontstaan. Hij las over Japanse wetenschappers die menselijke cellen met CRISPR/cas9 hebben uitgerust met beschermende genen van het beerdiertje. Hij roept nu wetenschappers en biotechnologiebedrijven op om deze mutatie op hem uit te testen [link onderin].

Impact op de farmaceutische industrie

De impact van proefpersonen die een experimentele behandeling op zichzelf willen testen, kan ook implicaties hebben voor de farmaceutische industrie. Eerder in dit deel schreef ik bijvoorbeeld over de gentherapie Glybera. Totdat Glybera in 2017 van de markt werd gehaald, koste de gentherapie per behandeling ruim 1 miljoen dollar.

Voor een groep amateur-biotechnologen, ook wel biohackers genoemd, was dit een reden om uit te zoeken of het goedkoper zou kunnen [link onderin]. In een zeker zin is hun manier van werken vergelijkbaar met de open source beweging in software. De biohackers werken samen, in alle openheid, aan hun alternatieve gentherapie. Ze roepen nu wetenschappers en universiteiten op om hun methode te testen op veiligheid en werkbaarheid.

Goedkoper alternatief

De biohackers claimen dat het prototype van hun alternatief 7.000 dollar kost. Experts verschillen van mening over het initiatief. Tegenstanders betwijfelen de werkbaarheid, terwijl voorstanders zeggen dat de kosten van farmaceutische middelen dit soort projecten stimuleren.

Eind 2019 gaf ik een lezing bij het Clinical Supplies Forum in Leiden over dit thema. Het was boeiend om te zien hoe het publiek, dat bestond uit experts die werken in de farmaceutische industrie, op deze en andere casussen reageerden.


7. Organoïden

Een spannende toepassing op het snijvlak van gepersonaliseerde medicatie en biotechnologie is het kweken van mini-organen of zogenaamde organoids. Hierbij wordt op basis van huidcellen een persoonlijke miniversie van een orgaan gemaakt om te testen of een geneesmiddel werkt of niet.

Deze methode werd al succesvol toegepast door het Hubrecht Institute in Utrecht om te testen of een middel tegen taaislijmziekte bij een jongen zou werken of niet. Dit bleek bij het miniorgaan zo te zijn en later ook bij de echte behandeling. Zeker waar het gaat om risicovolle of kostbare behandelingen kan het een uitkomst zijn om een proefmodel te maken om op te testen.

In mijn artikel over 3D bioprinten schrijf ik hier uitgebreid over.


8. Klonen

Klonen zijn genetische identieke exemplaren van een organisme. In grote lijnen zijn er twee technieken voor het kloneren van mensen: embryosplitsing en celkerntransplantatie.

  • Embryosplitsing is een primitieve vorm van kloneren waarbij een bevruchte eicel die zich enkele keren heeft gedeeld in tweeën of drieën wordt gesplitst. Dit gebeurt soms op natuurlijke wijze, want zo ontstaan eeneiige tweelingen of meerlingen.
  • De celkerntransplantatie is een meer geavanceerde techniek voor kloneren. Hierbij wordt de celkern uit een lichaamscel van een bestaand persoon gehaald en getransplanteerd in een eicel waaruit de eigen kern is verwijderd. Deze eicel kan zich in de reageerbuis en na implantatie in de baarmoeder ontwikkelen tot embryo. Koops schrijft in De Maakbare Mens dat de kloon die volledig genetisch identiek is, aangezien het mitochondriaal DNA dat zich buiten de celkern bevindt, van de eigever afkomstig is.

Functies klonen

In grote lijnen heeft kloneren twee functies. Bij therapeutisch kloneren worden gekloonde embryo’s of cellen gebruikt voor medisch onderzoek of therapie. De klonen worden niet geïmplanteerd en groeien niet uit tot een volgroeid organisme. Bij reproductief kloneren worden de gekloonde cellen wel tot ontwikkeling gebracht.

Vanaf het iconische schaap Dolly in 1996 zijn er al tal van soorten succesvol gekloond. Voor een lange tijd was dit niet mogelijk bij primaten, tot begin 2018 twee makaken door Chinese onderzoekers werden gekloond [link onderin]. Dat dit nog geen onfeilbaar proces is, blijkt uit de cijfers: de wetenschappers hadden 63 surrogaatmoeders en 417 eitjes nodig, die resulteerden in maar 6 zwangerschappen.

Door dergelijke foutkansen verwachten experts dat het kloneren van mensen geen vlucht zal nemen. Reguliere voortplanting is namelijk veel makkelijker, veiliger en ethischer. Daarnaast is een menselijke kloon niet een kopie van het origineel. Dit is het beste te zien bij identieke tweelingen. Ondanks de biologische overeenkomsten zijn het twee individuen. Als individu wordt je gevormd door je genen, maar ook voor een heel groot deel door je omgeving.

Film The Island

Een scenario uit de science-fiction film The Island uit 2005 lijkt daarom niet zo realistisch [link onderin]. In die film, met hoofdrolspelers Ewan McGregor en Scarlet Johannson, worden klonen op een eiland gehouden voor hun organen. Mocht de originele persoon een orgaan nodig hebben, dan wordt de kloon hiervoor gebruikt.

Andere fictieve werken waarin het concept van klonen wordt verkend zijn het boek Brave New World (opgelegd door de overheid), het boek The Boys from Brazil (in de oerwouden van Brazilië wordt een kloon van Hitler gemaakt) en de film Replicas (een biowetenschapper verliest zijn gezin en besluit ze te klonen).

Wetgeving

Volgens het Center for Genomics and Society is klonen is 46 landen verboden [link onderin]. Reproductief klonen is verboden in 32 landen. In die landen is het dus wel mogelijk om klonen in te zetten voor therapeutische doelen, zoals het klonen van menselijke cellen voor organen of het doen van medisch onderzoek. De Nederlandse wet verbiedt het klonen van mensen, ook voor wetenschappelijk onderzoek [link onderin].


Huur mij in

Wil je meer weten over zorgtechnologie en/of innovatie in de zorg? Neem dan contact met me op als je vragen hebt! Ook als je me wil uitnodigen om een lezing of webinar te geven bij je organisatie, op je congres, symposium of bijeenkomst. Interesse? Neem dan direct contact met me op!

Hier staan alle bronnen, zoals boeken, video’s, podcasts en externe links.

Bronnen

Dit is een gerelateerde artikel die ik heb geschreven:

Ik kwam in de media over dit onderwerp:

In de podcast Listening to the Future werd ik in 2020 geïnterviewd over mijn visie op zorginnovatie.

Interview bij Listening to the Future

Dit zijn interviews en artikelen in magazines en kranten:

  • Column: Een narcistische dataseksueel (De Eerstelijns, mei 2019)
  • Artikel: Zorginnovaties gaan soms sneller dan mensen aankunnen (Volkskrant, juli 2018)

Hier kun je mijn podcastinterviews luisteren. Je kan je ook abonneren op de Biohacking Impact podcast via iOS, Spotify of Youtube.

Aflevering 92 is met professor Annelien Bredenoord (UMC Utrecht) over de ethiek van biomedische innovaties.

Andere relevante interviews zijn:

  • Aflevering 83 was met professor Maartje Schermer over medische ethiek;
  • Aflevering 11 was met Maarten den Braber (o.a. Rockstart Health en Quantified Self Europe).

Zoek de afleveringen op in je favoriete podcastapp, zoals op iOS (iPhone) of Spotify! 🎧

Deze boeken heb ik over het onderwerp gelezen:

  • Boek Augmented Health(care)
  • Boek The patient will see you know
  • Boek The Innovator’s Prescription
  • Boek Bad Blood
  • Boek Nooit Af
  • Boek Your guide to delight
  • Boek Bad Blood
  • Boek Die ene patiënt
  • Boek Hacking Darwin

Dit zijn externe links die ik heb gebruikt.

Deel Software, Big Data, Blockchain en Kunstmatige Intelligentie

  • Artikel over app Halodoc
  • Artikel over Haven (Amazon)
  • Artikel over oneigenlijk datagebruik Google
  • Artikel over slimme huizen
  • Artikel over blockchain medische informatie
  • Onderzoek naar kunstmatige intelligentie 1
  • Onderzoek naar kunstmatige intelligentie 2
  • Artikel dat FDA oog diagnose door kunstmatige intelligentie goedkeurt
  • Onderzoek naar robots en chirurgie

Deel DIY biomedische technologie

Deel biotechnologie

Deel klonen

Ben jij werkzaam in de gezondheidszorg? In een ziekenhuis of in medisch onderzoek? Of bij een verpleeghuis of andere instelling? Hoe denk jij over de toekomst van de gezondheidszorg? Welke rol heeft technologie hierin?

Laat een reactie achter!

LEER ALLES OVER MENSVERBETERING

Vul je gegevens in en ontvang GRATIS hoofdstuk 1 van mijn nieuwe boek Supermens.
DOWNLOAD NU
Ik ga zorgvuldig met je gegevens om, lees meer in mijn privacy statement.
Supermens